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Discussions générales

Proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie _ Texte n° 223 rectifié (2008/2009)

Intervention de monsieur Gilbert Barbier _ Première lecture

Gilbert BARBIER

Mme la présidente. La parole est à M. le rapporteur.

M. Gilbert Barbier, rapporteur de la commission des affaires sociales. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, dans nos sociétés occidentales, le moment de la mort est trop souvent devenu synonyme de grande solitude. Or l'accompagnement d'un proche en fin de vie constitue l'ultime moyen de lui manifester ce supplément d'humanité qui lui permettra d'affronter ses derniers instants, et parfois ses souffrances, lorsqu'il est malade. C'est aussi, souvent, la moins mauvaise manière, pour celui qui reste, de se préparer à son deuil.

Pour la société elle-même, l'organisation convenable de l'accompagnement des mourants est une exigence éthique ; elle est également bénéfique si elle permet d'éviter des hospitalisations rendues nécessaires par la situation d'isolement du patient et, accessoirement, si elle diminue le nombre des arrêts maladie auxquels recourent aujourd'hui les accompagnants pour se rendre disponibles.

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde cette question de manière précise et limitée ; elle vise principalement à créer une allocation journalière pour les personnes qui s'arrêtent temporairement de travailler afin d'accompagner un proche en fin de vie. Elle a été déposée par quatre députés issus de tous les groupes politiques de l'Assemblée nationale, où elle a été votée à l'unanimité le 17 février 2009.

Il s'agit de compléter un dispositif déjà ancien. En effet, depuis 1999, les salariés et les fonctionnaires ont le droit de prendre un congé pour accompagner un proche en fin de vie, mais ce droit est très peu exercé. L'une des explications principales en est que ce congé est non rémunéré, ce qui est naturellement rédhibitoire pour nombre de nos concitoyens. C'est cette difficulté que ce texte tend à résoudre, selon des modalités que nous allons examiner.

Mais avant de pallier cette insuffisance réelle, il est nécessaire d'améliorer le dispositif du congé en lui-même. Notre commission s'y est attachée, et ce dans deux directions.

Elle a tout d'abord gommé les différences qui existent, sans motif légitime, entre les secteurs privé et public. Elle a ainsi harmonisé la définition de l'état de santé de la personne accompagnée, qui sera dorénavant identique dans la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dans le code du travail et dans les statuts de la fonction publique. Cette personne doit « souffrir d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou être en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause ».

Bien sûr, cette définition peut être discutée, mais au moins sera-t-elle homogène entre les différents textes législatifs.

Dans le même souci de cohérence, notre commission a repris, au profit des fonctionnaires, deux dispositions du code du travail : la faculté de renouveler le congé de solidarité pour atteindre un maximum de six mois et celle de le fractionner, dans des conditions qui seront fixées par décret.

Le second objectif de notre commission a été de sécuriser la couverture sociale des personnes qui s'arrêtent un temps de travailler pour accompagner un proche en fin de vie. Aujourd'hui, leur protection est très incertaine, notamment au moment de leur retour dans l'emploi, ce qui contredit la volonté du législateur, partagée, me semble-t-il, par le Gouvernement, d'améliorer les conditions de l'accompagnement.

La formulation juridique que nous proposons est peut-être perfectible, mais elle a, je crois, le mérite d'éviter de fragiliser encore davantage la situation des accompagnants au moment où ils se consacrent à un proche en fin de vie.

À cet égard, je me félicite, madame la ministre, que le Gouvernement ait déposé un amendement qui conforte notre dispositif.

Dès lors que nous avons sécurisé et clarifié les modalités du congé de solidarité familiale, nous pouvons effectivement nous consacrer à la création de cette allocation apportant un revenu de substitution aux accompagnants.

Notre commission s'est tout d'abord félicitée que le Gouvernement ait, en définitive, accepté le principe de cette allocation : en 1999, le gouvernement d'alors avait opposé l'article 40 de la Constitution à une proposition du même ordre, qui émanait à l'époque de notre assemblée.

Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre. On progresse !

M. Gilbert Barbier, rapporteur. Pour autant, je considère que cette allocation, en l'état, ne constitue aujourd'hui qu'un premier pas : d'abord parce que sa durée est limitée à trois semaines, ce qui ne correspond à aucune réalité pour les allocataires, sachant que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable éventuellement une fois ; ensuite parce que la date de fin de versement est fixée, de façon plutôt brutale, au jour suivant le décès ; enfin et surtout, parce que cette allocation ne concerne que l'accompagnement à domicile. Or, d'après les estimations du Gouvernement, environ 75 % des malades en phase avancée ou terminale d'une pathologie grave sont hospitalisés.

Ainsi, même si l'un des objectifs de cette proposition de loi et, plus largement, de la politique menée depuis de nombreuses années en France est de favoriser le maintien à domicile, cette allocation ne pourra en définitive bénéficier qu'à un nombre restreint de personnes.

Par ailleurs, certaines dispositions du texte restent particulièrement floues, notamment en ce qui concerne la possibilité de cumul de l'allocation avec d'autres ressources, le nombre d'allocations journalières qui peuvent être versées pendant la période de trois semaines et le caractère imposable ou non de cette nouvelle allocation.

Les deux premiers points font l'objet d'amendements, que nous examinerons plus tard. Mais pourriez-vous, madame la ministre, nous indiquer les intentions du Gouvernement en ce qui concerne le dernier point ?

En raison des règles de recevabilité financière des amendements, la commission n'a pas pu progresser autant qu'elle l'aurait souhaité et améliorer ce dispositif incontestablement utile ; elle lui a néanmoins apporté quelques modifications, à la fois pour en clarifier la rédaction et pour en faciliter l'attribution. À l'initiative du groupe socialiste, elle a par exemple permis qu'une personne de confiance puisse bénéficier de l'allocation et elle a ouvert la possibilité de l'attribuer à plusieurs bénéficiaires, dans la limite totale des trois semaines, afin de tenir compte de chaque situation individuelle et familiale.

Je ne doute pas que nous puissions faire mieux encore au cours de nos débats, notamment en confirmant explicitement que les demandeurs d'emploi seront bien éligibles à l'allocation, ou en élargissant le bénéfice du congé aux personnes de confiance éventuellement désignées par le patient.

Enfin, je me suis interrogé, madame la ministre, sur les modalités de financement de ce nouveau dispositif par le régime d'assurance maladie de l'accompagnant. J'ai lu les arguments que vous avez avancés à l'Assemblée nationale : selon vous, cette allocation permettra de diminuer le recours aux arrêts maladie, et ne sera donc qu'un redéploiement de dépenses pour les régimes sociaux.

Cette argumentation est contestable à bien des égards : si les accompagnants sont aujourd'hui contraints d'utiliser les arrêts maladie, c'est bien parce que le congé n'est pas rémunéré. Il ne faut pas inverser les données du problème ! Ne serait-il pas plus pertinent que l'État prenne à sa charge cette dépense de solidarité nationale, comme c'est le cas pour la plupart des autres allocations prévues, dans des situations analogues, par le code de la sécurité sociale ?

Qui plus est, on peut, en prolongeant le raisonnement, s'interroger sur le choix du régime d'assurance maladie : ce risque relève-t-il de la branche maladie ou de la branche famille ? L'allocation doit-elle être à la charge du régime de l'accompagnant ou de celui du patient en fin de vie ? Je ne suis pas certain que ces questions aient été suffisamment approfondies lors de la préparation du texte, et je souhaiterais qu'elles puissent l'être à l'avenir.

En conclusion, l'aménagement des modalités du congé de solidarité familiale, notamment son élargissement aux frères et sœurs, tout comme la création d'une allocation sont des avancées dont nous ne sous-estimons pas l'intérêt. Elles permettront déjà de faire évoluer les pratiques. Nous sommes toutefois convaincus que le Gouvernement, et lui seul, en vertu de l'article 40, devra envisager de les perfectionner.

Plus largement, l'examen de la proposition de loi fait apparaître la grande diversité des dispositifs d'accompagnement des personnes gravement malades ou handicapées, et je crois qu'il serait utile d'appréhender désormais cette question de manière globale, afin de rendre l'exercice des différents droits plus effectif et plus simple.

Sous ces réserves, notre commission a adopté le texte dont nous engageons l'examen. (Applaudissements.)

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