Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux et le droit à l'oubli

La parole est à Mme Véronique Guillotin. (Applaudissements sur les travées du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen. – M. Marc Laménie applaudit également.)

Mme Véronique Guillotin. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d'État, mes chers collègues, les chiffres sont connus, mais il est parfois bon de les rappeler, voire de les marteler, notamment sur un sujet aussi sensible que celui du cancer de l'enfant : 500 enfants meurent encore chaque année du cancer. C'est la deuxième cause de mortalité chez les moins de quinze ans. Pourtant, les cancers pédiatriques souffrent d'un déficit d'investissement dans la recherche et d'un accompagnement largement perfectible.
Certes, la proposition de loi que nous examinons aujourd'hui n'a pas vocation à changer la face du monde. Mais elle offre néanmoins des avancées que je salue sans retenue.
D'abord, la définition d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer permettra notamment de fixer un seuil minimal d'investissements publics destinés à la recherche pédiatrique. Cette stratégie, mise en œuvre et évaluée à mi-parcours par l'INCa, nous est aujourd'hui indispensable et justifierait presque à elle seule le vote de cette proposition de loi.
On sait que les trois plans Cancer successifs ont permis des avancées majeures. Chez l'enfant, le taux de guérison est passé de 50 % à 80 % depuis 2003. Nous ne pouvons que nous en réjouir. L'investissement public paie.
Depuis le projet de loi de finances pour 2019, un budget propre de 5 millions d'euros a été attribué à la recherche oncopédiatrique. Les associations espéraient 20 millions d'euros. Cette ambition peut paraître insuffisante. Mais, face au cancer d'un enfant, rien ne peut sembler à la hauteur.
Néanmoins, cette avancée, couplée à celle de l'article 1er, permettra certainement d'améliorer la situation ; nous l'espérons. Elle pourrait notamment attirer de nouveaux chercheurs, qui craignaient jusqu'ici de passer plus de temps à chercher des financements que de nouveaux traitements.
Parmi les autres avancées figure la volonté d'améliorer l'accompagnement des malades et de leur famille. Le cancer d'un enfant est toujours vécu comme une injustice – c'est une injustice ! –, comme un séisme au sein d'une famille entière. Améliorer l'accompagnement de l'enfant malade par ses parents est pour moi la moindre des choses que l'on puisse faire.
L'article 3 permet ainsi d'adapter le congé et les allocations de présence familiale à la pathologie, à son évolution et à sa durée, comme l'ont souligné avec d'autres mots les auteurs de cette proposition de loi.
Le réexamen de cette durée permettra notamment à la famille de rester auprès de l'enfant tout au long de la maladie et de faire face à une éventuelle rechute, que l'on sait malheureusement possible.
Les articles 5 et 5 bis s'intéressent à une autre problématique tout aussi primordiale : le droit à l'oubli. La rédaction issue de l'Assemblée nationale invite les partenaires à engager une négociation, afin d'étendre à l'ensemble des pathologies cancéreuses, quel que soit l'âge, le droit à l'oubli cinq ans après la fin du traitement, pour retrouver l'accès au crédit et à l'assurance. Nous dépassons ici les frontières de l'oncologie pédiatrique, et c'est une bonne chose. Il s'agit d'une véritable bouffée d'oxygène pour ceux qui, après avoir subi un cancer, restent pénalisés dans leur quotidien et se confrontent à un vrai parcours du combattant à chaque nouveau projet de vie. Espérons que l'invitation à la négociation se concrétise dans les faits.
Autre sujet d'importance : l'assouplissement des règles permettant à un enfant de prendre part à un essai clinique est une mesure essentielle pour faire avancer la recherche, notamment dans le domaine des traitements, pour les rendre plus performants, mais, surtout, moins toxiques.
La préservation d'un haut niveau de sécurité et d'éthique ne doit pas en ce domaine freiner la recherche. Faciliter les conditions d'accès des enfants aux essais cliniques est plus que souhaitable.
Comme l'a expliqué Mme la rapporteur, deux freins subsistent pour faire progresser la recherche : d'une part, les restrictions permettant à un mineur de participer à un projet de recherche ; d'autre part, l'étroitesse des populations concernées – c'est heureux ! – pour chaque pathologie.
En effet, ce sont environ 2 500 jeunes qui sont concernés chaque année. Ce faible volume explique la frilosité des industriels, qui peinent à investir dans la recherche de traitements adaptés. Or la soixantaine de cancers pédiatriques, qui se rapprochent davantage des maladies rares que des cancers de l'adulte, exigent des stratégies thérapeutiques ciblées.
Nous ne pouvons pas nous satisfaire des conditions de traitement actuelles, dont l'adaptation de traitements destinés aux adultes peut entraîner – je l'ai déjà souligné – de lourdes conséquences sur la santé à long terme.
La rédaction retenue par les députés sur cet article 2 ne change en rien l'état du droit en vigueur ; on peut le regretter. Elle démontre une ambition, une voie à suivre. Nous espérons qu'elle portera ses fruits dans un avenir proche. L'investissement financier de l'État, à hauteur de 5 millions d'euros, est un premier acte concret. Il faudra certainement s'interroger de nouveau sur les règles qui régissent aujourd'hui l'accès des mineurs aux essais cliniques.
Le Gouvernement a proposé un amendement, devenu article 2 bis, qui vise à étendre de cinq ans à huit ans la durée des appels à projets de l'INCa, afin de tenir compte du temps plus long de l'inclusion dans la recherche clinique chez l'enfant. Sur ce point, je fais confiance à la ministre, ou plutôt à la spécialiste, et je soutiens cette proposition.
Des doutes subsistent néanmoins sur les articles 1er bis et 4 bis. Comme d'autres, je ne suis pas certaine que la place des parlementaires soit au conseil d'administration de l'INCa. Nous avons bien d'autres moyens de contrôle de ses objectifs.
Le groupe du RDSE n'est généralement pas favorable aux demandes de rapport. Toutefois, la prise en charge de la douleur doit faire partie des priorités de ce gouvernement. Cela fait maintenant trop longtemps que le sujet revient sur la table sans que sa prise en charge soit encore optimale, ni chez l'enfant ni chez l'adulte. Et de grandes disparités territoriales persistent.
En effet, la question de la formation des professionnels sur la prise en charge de la douleur ne relève pas du domaine de la loi. Je formule donc le souhait qu'un tel rapport, s'ajoutant aux nombreux autres constats de carence dans le domaine de la douleur et des soins palliatifs, débouche enfin sur des mesures efficaces.
Le groupe du RDSE, malgré ces quelques réserves, soutient l'esprit général du texte. Désireux d'en voir les dispositions rapidement mises en œuvre, ses membres voteront en faveur de son adoption conforme. (Applaudissements sur les travées du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen, du groupe La République En Marche, du groupe Union Centriste et du groupe Les Républicains.)