Proposition de loi visant à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants

Mme Véronique Guillotin. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, les acronymes sont nombreux : TND, TSA, TDAH, TSLA, TDI, etc. Ils recouvrent une multitude de troubles et de situations, mais des difficultés très similaires, malheureusement.

Un enfant sur six est atteint de troubles du neurodéveloppement. Ceux-ci persistent à l’âge adulte chez près de 70 % des personnes concernées. Or la France reste en retard dans ce domaine – nous avons encore beaucoup de progrès à faire.

Cette proposition de loi vise précisément à améliorer les conditions de scolarisation des enfants atteints de ces troubles, à garantir l’établissement d’un diagnostic précoce et à développer les possibilités de répit pour les aidants, ce qui est essentiel.

Le groupe RDSE tient tout d’abord à remercier son auteure, Jocelyne Guidez, dont on connaît l’engagement de longue date et la pugnacité sur ces sujets. Nous saluons également le travail de la rapporteure, qui a amélioré le contenu du texte.

Les familles et le corps éducatif attendent des évolutions législatives, car leur quotidien est particulièrement épuisant.

Pour les enfants qui ne peuvent être accueillis en milieu strictement ordinaire, 11 000 dispositifs spécifiques existent en France : il s’agit, dans la plupart des cas, d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), où les temps de classe ordinaire alternent avec les temps d’enseignement spécialisé.

La stratégie pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement 2023-2027 prévoit la création de 380 dispositifs supplémentaires de prise en charge de ces troubles. Mais cette offre demeure insuffisante pour faire face, notamment, aux quelque 7 000 naissances d’enfants autistes chaque année.

C’est pourquoi nous souscrivons pleinement à la mise en place, dans chaque circonscription académique, au plus tard en 2027, d’au moins un dispositif consacré à la scolarisation en milieu ordinaire d’élèves présentant un trouble du neurodéveloppement.

Cette proposition de loi vise également à mieux former les équipes pédagogiques à l’accueil et à l’éducation des élèves concernés, en complément de la réalisation des vingt-cinq heures de formation obligatoires sur l’école inclusive, qui ne sont d’ailleurs pas toujours intégralement dispensées aux enseignants.

Chacun connaît la prévalence de ces situations et la complexité qu’elles peuvent représenter pour les professeurs. Nous invitons donc le Gouvernement à améliorer, dans sa future réforme de la formation des enseignants, la qualité et la quantité des cours consacrés à l’école inclusive.

Nous souscrivons bien évidemment à l’article 4, qui prévoit, dans la lignée des bonnes pratiques déjà adoptées par certaines MDPH, la notification des aides scolaires pour toute la durée d’un cycle pédagogique, à savoir trois ans. Il est indispensable de soulager les familles confrontées à la complexité et à la longueur des procédures administratives.

Cela m’amène à la question de l’errance diagnostique qui touche encore trop de familles. Si nous devons sensibiliser davantage les professionnels de santé à la détection des troubles, cette proposition de loi apporte deux premières réponses intéressantes.

D’une part, elle met en place des examens de repérage par le médecin traitant aux âges de 18 mois et de 6 ans.

D’autre part, elle consacre le principe d’une détection précoce chez les enfants identifiés comme à risque. Le service de repérage créé par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 devra ainsi s’appuyer sur les examens obligatoires de l’enfant, mais aussi sur d’éventuels examens justifiés par une naissance prématurée ou par tout autre facteur de risque identifié.

L’enjeu est important : il s’agit de réduire les pertes de chance, d’améliorer les prises en charge et les conditions de scolarité, d’éviter, en somme, des années de souffrance liées à l’errance diagnostique et à une prise en charge inadaptée.

Enfin, cette proposition de loi n’oublie pas non plus les proches aidants. Sous réserve d’un accord de branche entre les partenaires sociaux, elle vise à pérenniser une expérimentation qui permet, depuis 2018, de déroger au droit en matière de temps de travail pour permettre des interventions de longue durée lorsque le proche aidant est en séjour de répit. Ces prestations de relayage sont indispensables pour préserver la santé physique et mentale de ce dernier.

C’est donc avec enthousiasme que l’ensemble du groupe RDSE – c’est assez rare ! (Sourires.) – apportera son soutien à cette proposition de loi. (Applaudissements.)